فیودور سرگئیویچ عاشقانه به ماشا نگاه می کند - اما این دختر 11 ساله تنها درگیر صفحه نمایش گوشی های هوشمند دنیای Minecraft است ، بنابراین مورد علاقه خانواده ، سگی با چشمان هوشمند ، مجبور است در پاهای او جمع شود. یک اتاق بزرگ و روشن توسط باد تابستان به راحتی دمیده می شود و ماشا گرم نیست. او اجازه ندارد به بیرون برود - در زیر نور آفتاب ، او کاملاً سرخ می شود ، مانند شخصی که مدت زیادی است در حمام بخار می زند. بله ، این دختر حتی به دنبال راه رفتن با کودکان دیگر نیست - به عنوان یک درون گرا واقعی ، اصلاً از زندان اجباری رنج نمی برد. علاوه بر این ، در خانه او یک شرکت حسادت دارد - سه سگ و سه گربه.
یک جعبه چشمگیر از کرم ها فقط به ماریا تعلق دارد - بدون آنها ، پوست او به شدت لایه برداری می کند و با مقیاس واقعی پوشیده می شود ، گویی که سوخته است. اگر لمس کنید ، یکی از کرم ها چربترین روغن موجود در جهان است که علی رغم تلاش برای پاک کردن آن با دستمال ، هنوز هم به صورت لایه ای متراکم روی انگشتان باقی مانده است. و بلافاصله به پوست دختر جذب می شود - و کف دست های او حتی بعد از استفاده از چنین کرم خشک می شوند.
ماشا مبتلا به ایکتیوز است. یولیا ماکسیموا ، مدیر ارشد ژنتیک NSO ، رئیس گروه ژنتیک پزشکی و زیست شناسی NSMU ، به خبرنگار NGS گفت: این یک بیماری ژنتیکی است که در درجه اول پوست ، گاهی برونش ها و دستگاه گوارش را تحت تأثیر قرار می دهد. فقط صد نفر در منطقه نووسیبیرسک مبتلا به چنین بیماری هستند ، در انواع مختلف.
"هیچ نوع شدید از بیماری ایکتیوز یا یک نوع خفیف وجود ندارد - یکی وجود دارد که ما قادر به اصلاح آن بودیم ، و دیگری که ما نتوانستیم آن را اصلاح کنیم. اگر اصلاح نکنیم ، یعنی [به شخص] کمکی نکنیم ، شدید می شود.
این مثل ذات الریه است - اگر درمان نشود ، می توانید به دلیل آن بمیرید."
مادر ماشین ، ناتالیا آنتیچ وقتی از این تشخیص در بیمارستان زایمان مات و مبهوت شد ، چیزی در مورد بیماری ایکتیوز نمی دانست - پسر بزرگتر دانیل ، که 5 سال زودتر از ازدواج اولش متولد شد ، به چنین چیزی بیمار نبود.
در حقیقت ، مغز چیزهای بد را فراموش می کند. وقتی به بچه های کوچک و یک ساله اش در عکس نگاه می کنم ، می خواهم آن را خاموش کنم و دیگر هرگز سیل آن را تماشا نکنم!
در نوزادان ، هنگامی که با این نوع ایکتیوز متولد می شوند ، به نظر می رسد که آنها با پوشش پلاستیکی پوشانده شده اند. گوش های آنها به اندازه جوانه ها کوچک است و پس از آن در عرض یک ماه به اندازه طبیعی خود رشد می کنند ، اگرچه هنوز متفاوت هستند. پلک ها کمی پیچ خورده اند.
باید بگویم ، بیمارستان کلینیکی مرکزی ما ، بیمارستان زایمان ، عالی است ، آنها بلافاصله تشخیص دادند ، اما آنها اصلاً نمی دانستند با آن چه کار کنند - در آن زمان ، ناتالیا به یاد می آورد.
در اواسط دهه 2000 ، عملاً هیچ اطلاعاتی در مورد بیماری ایکتیوز در Runet وجود نداشت و خانواده شروع به جستجوی افراد مبتلا به چنین بیماری در سایت های انگلیسی زبان کردند - خواهر ناتالیا ، یک معلم انگلیسی ، به آنها کمک کرد. داستان های مردم ، عمدتا آمریکایی ها ، و شرح علائم به یک دستورالعمل نجات دهنده برای نزدیکان ماشا تازه متولد شده ، و حتی برای پزشکان تبدیل شده است.
ما با او خیلی کم به بیمارستان رفتیم - در روز چهارم یا چیزی دیگر - او به سختی زنده بود. در ادرار ، پزشک - رئیس بخش - چند سال قبل چنین توله ای را بیرون کشیده بود. و او می دانست چه کاری انجام دهد. و همه چیز در آنجا بسیار ساده است - هنگام تولد کودک ، پوست او مانند یک زخم است و آنها باید بلافاصله آنتی بیوتیک را شروع کنند. و شما باید کرم را بپوشانید. همه اینها بسیار آسان است ، اما فقط زمانی که همه اینها را بدانید. از نظر ظاهری ، بله ، ترسناک به نظر می رسید.
من خودم در گذشته یک پزشک هستم ، یک پرستار هستم و شرایط او را به خوبی درک کردم. قبل از اینکه او در بیمارستان به زندگی برگردانده شود ، من این آرزو را داشتم [بگویم]:
"شخص را تنها بگذارید ، بگذارید در آرامش بمیرد ، دست نزنید." او مانند یک پارچه بود - کم آبی شدید ، پنومونی قطره چکان قرار داده شد ، آمپول زد - او هیچ واکنشی نشان نداد. در برخی از اوقات ، او از تزریق شروع به گریه کرد - هورا ، خدا را شکر! زنده شده است!"
- می گوید ناتالیا آنتیچ.
او می گوید درمورد این واقعیت که به افراد مبتلا به ایکتیوز "ماهی" گفته می شود ، آرام است اما
خود ماشا که حواسش به صفحه تلفن همراهش پرت شد ، به راحتی از خودش دفاع می کند: "ما ماهی نیستیم!"
حدود شش ماه پس از تولد ، زندگی خانواده ماشین قبلاً آرام شده بود - حتی آسم ، درماتیت آتوپیک و سرماخوردگی ، وقتی دمای بدن دختر به 41 درجه رسید ، دیگر آنقدر ترسناک نبود. نکته اصلی این است که والدین قبلاً می دانستند که چگونه با آن کنار بیایند و آن را درمان کنند. آنها فهمیدند که علائم هیچ ارتباطی با حیوانات خانگی ندارند - ماشا به آنها حساسیت ندارد.
با استفاده از کرم ها ، البته ، من مجبور شدم یک تلاش واقعی را انجام دهم - یکی به شدت پوست را می کند ، دیگری کار نمی کند ، سوم به اندازه کافی چرب نیست. آنها در آخر آمازون موارد ضروری را سفارش دادند - آمریکایی های مبتلا به ایکتیوز در مورد آنها نوشتند - و تمام خانواده رنج می بردند که کرم ها برای مدت طولانی طولانی می شوند ، سپس مجبور می شوند از طریق دوستان داروها را تهیه کنند.
مادر ماریا اذعان می کند ، در حال حاضر ، در سال 2018 ، سفارشات آنلاین بسیار آسان شده است. علاوه بر این ، یافتن افراد مبتلا به ایکتیوز از طریق شبکه های اجتماعی ، ملاقات و بحث در مورد مسائل دردناک آسان تر است. بنابراین ، به عنوان مثال ، ناتالیا دختری از یک کلاس موازی در مدرسه خود پیدا کرد که او نیز از بیماری ایکتیوز رنج می برد و به هیچ وجه از آن رنج نمی برد - او ازدواج کرد و پسری به دنیا آورد.
به عبارت ساده ، ماشا در انسان هیچ عرق و غدد چربی ندارد. پوست به شدت خشک است و مشکل این است که پوست خنک نمی شود. بدن تا آنجا که می تواند خنک می شود ، اما به گونه ای که عرق کند و خنک شود - اینطور نیست.
به روستا پیاده می شویم ، عصرها قدم می زنیم. می توانید لباس های خیس بپوشید اما این ناخوشایند است. پوست بسیار حساس است.
فرایند شستشو نیز در اینجا وجود دارد - آنقدر دردناک نیست که خاص باشد. یک حماسه کامل - برای شستن ماشا حدود یک ساعت طول می کشد - با حوله های مخصوص حوله ، سنگ پوکه برای پاشنه پا ، مادر توضیح می دهد.
چنین پوستی مزایایی نیز دارد - به عنوان مثال ، دختر آکنه نخواهد داشت ، همانطور که یک دوست با خوشحالی به ناتالیا گفت.
همکلاسی ها در مدرسه به سرعت به ویژگی های این دختر عادت کردند - در ابتدا آنها فقط نگاه می کردند و او را با سوال بمباران می کردند. ماشا واقعاً معاشرت افراد ناآشنا را دوست ندارد و برای ارضای کنجکاوی آنها عجله ای نداشت - او به معنای واقعی کلمه زیر میز خود پنهان شد.
"ماشا ارتباط ناپذیری دارد - به سرگرمی زیادی احتیاج ندارد (در تأیید ، دختر فریاد می زند:" من از آن متنفرم! "- م.م) ، او اخیراً دو دوست داشت ، همان درون گراها ظاهر شدند. من به [دخترم] گفتم: "شما می فهمید که شما هم تعجب خواهید کرد ، آنها در زندگی خود چنین شخصی را ندیده اند! فقط بگویید که شما چنین متولد شده اید و بس."
آنها می پرسیدند: "چرا شما مثل یک پیرزن دست دارید؟" اکنون س questionsالات ناپدید شده اند. نیازی نیست که سر خود را گرم کنید ، مردم فقط حق دارند کنجکاو شوند ، "فکر می کنم" آنتیچ خلاصه می کند.
ماریا یک خواهر کوچکتر به نام گالیا 8 ساله دارد که به بیماری ایکتیوز مبتلا نیست. قبل از زایمان ، البته ناتالیا ، در مورد اینکه آیا تاریخ می تواند تکرار شود ، با پزشکان مشورت کرد. اما در دوران بارداری ، زن سیبری تشخیص خاصی نداد ، که در صورت بروز بیماری ممکن است بیماری را آشکار کند. او می گوید که معنایی ندارد: به هر حال گالیا متولد می شد.
