بسیاری از مردم بدون دلیل خاصی از زندگی شکایت دارند. بله ، مشکلات مختلفی وجود دارد. به عنوان مثال ، یک زن 28 ساله مراکشی که دارای آلرژی ژنتیکی نادر به اشعه ماورا بنفش است ، برای محافظت از خود باید لباس فضایی بپوشد.
یکی از ساکنان مراکش ، فاطیما غزاوی ، از دو سالگی به یک بیماری نادر مبتلا شده است - خشکی پوست رنگی ، حساسیت بیش از حد به اشعه ماوراlet بنفش. اکنون این زن 28 ساله است و او گفت که بیش از دو دهه بدون ماسک محافظ خود ، که او آن را "ماسک ناسا" می نامد ، بیرون نرفته بود.
پس از نگرانی والدین از تعداد کک و مک روی پوست او ، در دو سالگی ، فاطیما قاضائی به دلیل وجود گزرودرما پیگمنتوزا تشخیص داده شد. افراد مبتلا به این بیماری حتی در یک روز ابری به راحتی آفتاب می گیرند. Xeroderma pigmentosa باعث می شود پوست بیمار در اثر تابش اشعه ماوراlet بنفش نتواند بهبود یابد و علائم قابل مشاهده ای از خشکی و پیری پوست ایجاد می کند. پوست از آفتاب سوختگی رنج می برد ، احتمال ابتلا به بیماری های سرطانی بسیار زیاد است. شاید بتوان گفت فاطمه در تمام طول زندگی و زندگی خود سعی در جلوگیری از نور روز در شب داشت. او از کرم ضد آفتاب SPF 90 استفاده می کند که باید هر ساعت یکبار استفاده شود. پنجره های خانه او مجهز به فیلترهای UV خاص هستند. اگر با این وجود نمی توان از بیرون رفتن در خیابان در طول روز جلوگیری کرد ، فاطمه "کلاه ایمنی فضانورد" و دستکش های محافظ خود را می پوشد.
هنگامی که این دختر 13 ساله بود ، به دلیل خطر آفتاب گرفتن مجبور شد که دیگر به مدرسه نرود. در سن 16 سالگی ، فاطمه فهمید که بیماری وی به دلیل خطر ابتلا به سرطان پوست می تواند منجر به مرگ زودرس شود. در ابتدا این کار او را ترساند ، اما سپس فاطمه تصمیم گرفت داستان خود را با سایر افراد مبتلا به این آلرژی در میان بگذارد.
تاکنون فاطیما 55 عمل جراحی برای از بین بردن مناطق مشکل در چشم ، زبان ، بینی و سر انجام داده است. به گفته این زن شجاع ، تنها کاری که یک شخص در چنین شرایطی می تواند انجام دهد این است که سعی کند زندگی را تا حد ممکن کامل ادامه دهد و خوش بین باقی بماند.
"برای من مهم است که در مورد بیماری خود صحبت کنم تا مردم از خطر آن مطلع شوند. من خوش بین هستم و معتقدم که می توانم به بسیاری از افراد الهام بخش باشم. من می خواهم به آنها بگویم که هر روز طوری زندگی کنند که انگار آخرین روزشان است. هر اتفاقی بیفتد ، زندگی کوتاه است ، بنابراین مهم است که زندگی را به طور کامل انجام دهیم ، "گفت فاطیما.
همچنین ببینید - 6 سلبریتی که تحت عمل جراحی سنگین قرار گرفتند و در آستانه مرگ بودند
دوست داشت؟ آیا می خواهید از بروزرسانی ها مطلع شوید؟ در Twitter ، صفحه Facebook یا کانال تلگرام ما مشترک شوید.
منبع
